J'ai perdu mon sourire, j'ai perdu mon visage, tel un oiseau aux ailes brisées..., qui à chaque fois qu'il essaie de prendre un nouvel envol, retombe sur le sol

Tellement peur, que je ne sais plus. Que je me demande s’il ne faut pas revenir sur ma décision. Le médecin de la structure que je dois intégrer a téléphoné avant-hier. Ca y est, il m’a annoncé mon admission pour le jeudi 5 avril !
Depuis, je suis envahie par la peur et l’angoisse. Je ne me sens pas capable de partir et de laisser Thierry et les enfants. C’est au dessus de mes forces. Je ne peux concevoir de les retrouver que dans 4 mois. C’est atroce. Je n’arrive pas à le gérer psychologiquement. Je n'arrive tellement pas à m'imaginer partir autant de temps, les laisser là, ensemble à continuer le cours de la vie et moi, seule là-bas, emprisonnée pendant plusieurs mois. Ne pas pouvoir profiter, des beaux jours qui arrivent, de l'été, de tout ce que l’on fait en cette période... Et surtout, ne pas profiter des mes enfants, de mon p'tit loulou qui change si vite, et de tous les événements qui les concernent. Louper les occasions importantes diverses, ne pas être là dans les grands moments. Et laisser 4 mois Thierry. Ne plus dormir à ses côtés, ne plus le sentir, l’entendre, lui parler, partager du temps avec lui. Et s’il ne tenait pas le coup ? S’il ne pouvait m’attendre tout ce temps ? Et si lorsque je sortirais, ils n’étaient plus là pour moi, tous ? Ou qu’ils ne m’aiment plus, qu’ils m’en veuillent trop ? Si mon p'tit bout ne me reconnaît plus ou ne veux plus me voir ? J’ai vraiment trop peur, de tout cela. Peur de moi aussi. De mes fragilités et mes faiblesses. De ne pas tenir, de ne pas y arriver, d’être trop mal, d’échouer. Car peur aussi de ce qui va se passer là-bas, compte tenu des échanges que nous avions eu avec le médecin responsable de cet établissement. Cela semble tellement dur à supporter d’après lui, tant du fait de l’isolement, que des traitements, des soins, des règles, des obligations, des thérapies…
Je ne me sens plus assez forte pour assumer une telle épreuve. Et pourtant, mes troubles alimentaires évoluent encore, et de manière très négative. C’est encore pire qu’avant, plus de crises, plus de douleurs, de souffrances psychologiques. Je n’ai plus de force, plus de courage. Plus la force de résister aux crises, plus la force parfois de vomir après, je ne contrôle plus rien du tout et semble m’enfoncer plus rapidement encore dans ces terribles sables mouvants que représente la maladie.
Je sais au fond de moi que cette hospitalisation serait ma seule chance d’aller vers la guérison. Mais parallèlement, je n’arrive pas à me persuader que je pourrais vivre une telle expérience. D’une part je ne m’en donne pas le droit je pense, et d’un autre côté aussi, je ne me sens pas capable de cela.
Que j’aimerais que la vie soit différente parfois…
Ce matin, tout est blanc, et il neige à gros flocons. Comme si l’hiver arrivait…
Il neige aussi dans mon cœur aujourd’hui. Je me sens si vide, perdue, incapable de voir un peu de ciel bleu éclaircir ce triste temps qui m’anime.
Je suis enfin sortie de cet hôpital dans lequel j’étais en attente d’une autre structure. Sortie parce qu’ils se sont rendus compte que me garder là-bas devenait plus néfaste que bénéfique. D'une part parce que cet établissement n'était pas du tout adapté pour moi, et aussi parce que j'étais devenue un peu en quelque sorte le psychologue de certains patients, l'oreille attentive, celle qui était à l'écoute, aimée de certains et appréciée, et celle qui tentait du coup de régler les problèmes de tout le monde sauf les siens ! !
Rien de négatif dans le fait de vouloir apporter un peu de soutien aux autres, mais le moral commençait à s’en ressentir, car je me culpabilisais de ne pas pouvoir aider ces personnes comme j’aurais voulu le faire, ou souffrais de les entendre pleurer et les voir en souffrance toute la journée. Et puis je n’arrivais plus non plus à supporter ceux qui avaient des troubles psychiatriques bien plus lourds, qui hurlaient dans les couloirs ou se tapaient la tête contre les murs, qui titubaient en racontant n’importe quoi, qui vous agressaient parfois sans raison… La décision d’un retour définitif à la maison a donc été prise.
Depuis mon retour, je tente de tenir le coup avec mes troubles alimentaires de plus en plus importants, destructeurs et ingérables. Je suis dans une période maintenant de boulimie, avec d'énormes crises et de graves conséquences sur mon état de santé. Seule chose positive, cela m'a fait reprendre pas mal de kilos ! Mais à part cela, chute importante de potassium liée aux vomissements, douleurs dans un rein avec du sang dans les urines (causée par la prise régulière et trop importante de laxatifs), problème dentaires (du fait que je ne mâche plus du tout depuis des mois car soit je ne mange pas, soit j'avale sans mastiquer lors des crises)... bref, un état somatique alarmant que je suis en train de traiter et qui m'a obligée à me rendre à l'évidence. Ma maladie a évolué et s'est aggravée, et je ne peux continuer à vivre ainsi sans la prendre davantage en considération.
Je me sens perdue, seule, à la maison. Et même si j’ai pourtant des centaines de choses à faire, je m’ennuie. Mon travail me manque, mon rythme à 100 à l’heure, le stress qui me permet d’avancer, la pression dont j’ai en fait besoin pour être bien. Oui, j’ai besoin de tout cela. D’être sous tension, de courir tout le temps, d’avoir la sensation de ne pas arriver à tout faire, d’être speed, de ne pas m’arrêter une minute. C’est ma manière de vivre, et là encore, ce rythme effréné dans lequel j’ai toujours vécu me manque comme une drogue nécessaire. Depuis début février, date à laquelle j’ai été mise en arrêt maladie, je me sens comme démunie. Privée de quelque chose. Obligée d’être au ralenti telle une infirme, une malade, une incapable…
Je ne cesse de me dire que la maladie a gagné une bataille de plus. Elle a réussi à me faire perdre tout ce que j’aimais. A m’immobiliser et m’enfermer dans son monde, que je vis maintenant comme un véritable handicap.
Je n’arrive même plus à me battre contre les crises de boulimie et tenter de les repousser ou les esquiver. Je n’arrive plus du tout à manger un seul aliment normalement. Je n’arrive plus à trouver la force de réfléchir correctement à ce qu’il faut que je fasse ou non. Je suis à bout de forces. Fatiguée physiquement, usée moralement et mentalement. Je crois que je suis arrivée au bout de ce que j'étais capable de supporter dans ces troubles atroces.
L’impression d’être enfin parvenue au bout du tunnel, mais qu’il n’y a en fait ni lumière, ni ouverture. Parcouru tout ce chemin en étant convaincue qu’au bout il y aurait la sortie, mais non. Il n’y a rien. Un mur de bêton, un tunnel toujours aussi sombre et fermé. J’essaie alors de savoir si je me suis trompée et où ? Ai-je pris le mauvais chemin, lequel, quand ? Faut-il que je fasse marche arrière et tente de trouver une autre issue qui peut-être me mènerais jusqu’à cette fichue lumière ? J’ai déjà trop marché et je n’ai plus l’énergie nécessaire pour cela…
J’avoue avec beaucoup de regrets et de peine, que je suis incapable de m’en sortir seule, et que je vais maintenant me laisser porter par les autres, jusqu’à cette porte de sortie que l'on trouvera peut-être à ma place.
J’attends avec impatience mon entrée en structure spécialisée, tout en me demandant encore si c’est la solution, et en ayant une peur indescriptible du moment où il faudra partir, et de mon séjour là-bas.
Aujourd’hui il neige, il neige dans mon cœur. Que fera-t-il demain ?
Des conséquences organiques commencent à se faire connaître, des carences, des troubles diverses… Ne pas réagir serait de vouloir mourir. Un suicide programmé. Alors de deux choses l’une. Soit je veux continuer encore à vivre un peu et je me bouge pour faire ce qu’il faut, soit j’ai réellement décidé d’en finir et je laisse le temps faire les choses…
J’en ai trop marre et ne supporte plus cette fichue maladie qui me ronge un peu plus chaque jour et me détruit. Je suis toujours hospitalisée dans un service spécialisé « d’attente » pour autre chose. Plus que jamais dans l’anorexie boulimie avec des restrictions très importantes parfois et des moments où je cumule crise de boulimie sur crise, je suis toujours en aussi grande souffrance et détresse. Psychologiquement je suis usée de tout cela, et physiquement, mon corps commence à me faire savoir qu’il refuse de continuer à m’accompagner sur ce chemin là.
Les événements du 9 février m’ont prouvé que j’avais encore au fond de moi, cette envie de vaincre, de vivre et de profiter de ce que la vie pourrait encore m’offrir et me faire partager.
Il faut donc maintenant que je m’atèle à tout ce qui pourrait m’aider à me sortir d’un tel état, et le plus rapidement possible. Car je suis actuellement sur le plan clinique on va dire, telle une bombe à retardement. Mon corps s’use et me fait souffrir un peu plus chaque jour. Et si je n’interviens pas le plus vite possible, je risquerais le pire.
Alors ma décision est prise. Je partirais dans cette maudite structure un peu barbare vue de l’extérieur mais tellement efficace et avec des résultats très concluant paraît-il. Je ne peux pas laisser passer une telle opportunité, et le regretter le restant de mes jours. Je ne peux pas refuser cette perche qui m’est tendue et peut peut-être m’aider à aller vers la guérison. Je sais qu'il peut y avoir là-bas une lumière. Celle qui me sortira du tunnel. Je n’ai pas le droit de ne pas y aller sous prétexte que j’ai peur. Peur de l’isolement, peur de ne pas supporter l’absence des miens, peur de la solitude, peur d’échouer, peur de souffrir, peur de manger, peur de regrossir, de guérir, d’être enfin mieux, de prendre soin de moi, de m’accepter, de m’aimer…
Je dois vaincre ces angoisses et tenter ma chance dans cet établissement. Et puis si cela m’est insupportable, je quitterais prématurément la structure. Ce sera une catastrophe et une immense déception pour moi, mais au moins j’aurais essayé. Ne pas y aller serait ne pas vouloir guérir je pense et souhaiter rester ainsi, dans mes troubles et tout ce qui va avec.
Je veux m’en sortir. Je veux remanger normalement, apprécier ce que je mange, faire un écart de temps en temps. Je veux aller faire un p’tit restaurant avec minou un soir, ou manger une steak-frites un dimanche avec mes enfants. Je veux que l’on puisse à nouveau recevoir du monde sans craindre les repas et être invitée. Je veux passer un noël sans me soucier des plats de fêtes. Je veux ne plus souffrir le matin quand je me lève, jusqu’ ‘au soir que je me couche. Ne plus avoir tous ces troubles associés aux TCA. Je veux ne plus avoir à me peser 3 fois par jour et compter les calories de tout ce que j'avale. Je veux marcher 2 h sans être à 8 de tension. Je veux lire un livre le soir à mon loulou sans avoir les yeux exorbités par une séance de vomissements juste avant. Ne plus voir cette fichue cuvette des toilette ou évier dans lequel je trempe mes aliments de crise. Je ne veux plus vider le frigo ou les placards dès le retour des courses et fusiller le budget familial, je ne veux plus avoir à m’habiller au rayon presque enfant pour trouver quelque chose à ma taille. Je ne veux plus que l’on me regarde comme une extra-terrestre. Plus porter les masques pour avoir le sourire ou paraître heureuse et bien.
Je veux VIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIVRE ! ! ! VIVRE tout simplement et comme avant. Je veux m’accepter et m’aimer enfin. Apprécier et aider ce corps qui tout compte fait est quand-même le seul à ne m’avoir jamais trahi ni laisser tomber puisqu’il m’a permis d’être encore là aujourd’hui.
Alors j’attends. Ma place pour partir. Partir 4 mois dans une aventure terrifiante mais peut-être glorifiante.
Je profite d’une nouvelle autorisation de sortie de l’hôpital et retour à domicile jusqu’à demain pour venir écrire ici. Besoin de laisser aller mes idées qui se mélangent depuis hier. Mes impressions aussi, mon ressenti.
L’hospitalisation là où je suis actuellement me pèse. Le service n’est tellement pas adapté que j’ai beaucoup de mal à m’y habituer et ne pas trop souffrir de l’éloignement de mes proches. De plus, quand je suis là-bas je n'arrive rien à manger et dès que je rentre à la maison, je fais crise sur crise. C’est pourquoi je misais tout sur le rendez-vous d’hier ! Le fameux rendez-vous du 1er mars 2007 à 9H00, avec le médecin responsable d’une structure spécialisée dans le traitement des TCA. J’avoue que je ne m’attendais pas à une proposition de club med, avec hospitalisation courte agréable, animation, buffets, et tout et tout… Non, bien sur !
Mais là, j’avoue que ça a tout de même été le coup de massue ! Je suis sortie de là-bas dépitée, angoissée, contrariée. Avec tellement de questions qui me sont venues à l’esprit, d’angoisse, de déception. Je me suis dis… « ton dernier espoir s’envole et tu vas devoir continuer à te battre ainsi contre ta maladie… »
Aujourd’hui, avec quelques heures de recul, je tente de relativiser et de me reposer les bonnes questions, de faire évoluer ma décision peut-être, et de bien réfléchir.
En fait, le médecin m’a expliqué le protocole de sa structure. Quatre mois minimum d’hospitalisation, 4 contrats. Des conditions d'hospitalisation très très dures.
1er contrat = 1 mois - Isolement total dans une chambre fermée à clés, et sans occupation de type télé, ordinateur, ou autre. On a droit simplement aux livres et à l’écriture. Aucun appareil électrique (MP3, lecteur CD…). Interdiction de sortie de la chambre, ne serait-ce que pour aller dans le service. Environ 4 à 6h d’accompagnement thérapeutique par jour, à savoir, des professionnels de santé (médecins, infirmières, psy…) qui sont spécialisés et passent du temps avec vous pour : vous obliger à manger ! ! vérifier que vous gardiez tout jusqu'à digestion ! vous occuper, vous parler, vous soulager (soins du corps…), vous remonter le moral... Pas de coup de téléphone ou de visite. Coupure total du monde extérieur comme intérieur. Cela pendant 4 semaines environ.
2e contrat = 2e mois avec autorisation de sortie dans le service uniquement. Possibilité de voir les autres patients (58 anorexiques et/ou boulimiques), manger au réfectoire, aller dans les salles communes. Intégration possible d’appareils électriques ! Droit à 2 coups de tél par semaine, en soirée. Une visite possible 1 WE sur deux. Yes ! Poursuite bien sur des soins, thérapies, « gavage », pesées…
3e contrat = 3e mois avec possibilité de sortie à l’extérieur de courtes durées. Visites et téléphone plus soutenues.
4e contrat = 4e mois. Autorisation de retour à domicile un WE sur deux.
Si on souhaite intégrer ce genre de structure, il faut signer un engagement de reprise de poids. Le calcul pour moi a été fait, il faudrait que je fasse un poids de 57 kilos à ma sortie. Dans le cas contraire, poursuite de l’hospitalisation ! Et si durant l'hospitalisation vous ne faites pas ce qu'on vous demande (manger, intervenir dans la thérapie comportementale, travailler comme on vous le demande...), le contrat est rompu et on "prend la porte".
Bref, voilà un peu le tableau. Le médecin a insisté sur le caractère très difficile à vivre d’une telle hospitalisation, et d’autant plus pour moi, femme de 36 ans et maman de 4 enfants… Certaines personnes ne peuvent tenir le coup lors du 1er contrat nous a-t-il expliqué.
Il a aussi insisté en prenant mes données médicales, sur le fait que j’étais déjà en état de dénutrition de stage "danger important de conséquences médicales lourdes" (44kg pour 1m68 - maladie depuis 2 ans), et qu’il était pour sa part, prêt à m’accueillir dans son service pour tenter quelque chose. Le délai d’attente par contre, est d’environ 5 semaines.
J’avoue ne pas savoir que penser. D’une part j’aimerais signer un tel contrat et me persuader de guérir, quitte à perdre 4 mois de ma vie. En me disant que ces 4 mois de ma vie, je les perdrais aussi si je reste à la maison à continuer comme je vis actuellement. Je perdrais peut-être plus encore. La preuve, il n’y a qu’à voir le nombre de fois déjà, depuis le début de la maladie, où j’ai failli perdre la vie… Et les 2 années qui viennent de s'écouler. Elles n'ont pas toujours été que du pure bonheur !
D’un autre côté, je ne me sens pas prête. Pas à un tel isolement, à une telle rupture avec ma famille, pas dans des conditions aussi dures. Là où je suis actuellement, libre de tout (tél, visites, sortie extérieures, retour à domicile), j’ai déjà énormément de mal à supporter. L’enfermement en fait. Le rythme de vie tellement différent du mien. Je pense que pour certaines malades, plus jeunes, habituées à être chez leurs parents, faisant juste quelques activités… la difficulté à intégrer un tel service doit être autre. Pour ma part, j’ai l’habitude de mes 8h de boulot par jour où je me donne à 200%, mes 4 enfants et tout ce que cela implique, la maison, des travaux, la gestion des tâches ménagères, de tout ce qui est administratif, les allées et venues à droite à gauche sans cesse pour les loisirs de tous… Je n’arrête jamais. Je ne sais pas ce que c’est de m’asseoir un quart d’heure ! Comment penser être 4 semaines enfermées dans une chambre avec rien ! Pas un bruit, pas une activité, pas un mouvement autre que se coucher, se lever et se recoucher ! Quelle torture ! J’avoue ne même pas être en capacité d’imaginer que cela puisse être possible et vivable…
Alors si c’est pour signer ce genre d’entrée en hospitalisation et de craquer au bout de 3 jours au point de me sauver après avoir signé une décharge, ce n’est pas la peine. Je ne peux prendre un tel risque.
C’est dur d’être face à de telles décisions. Capitales pour votre avenir, votre vie.
Surtout qu’il ne faut pas perdre de vue que les chances de réussite et d’éventuelle guérison dans ce centre ne sont pas de 100% !
C’est un véritable supplice depuis le rendez-vous d’hier. Je n’ai pas dormi de la nuit et depuis ce matin, je n’arrête pas de ruminer tout cela.
De plus, je dois prendre une décision rapide, puisque la poursuite de mon hospitalisation actuelle ou ma sortie de cet établissement va dépendre de mon choix. Je dois en parler avec le médecin lundi !
J’ai passé ma matinée à téléphoner partout. A la CAF, à des associations d’aide à domicile, à mon boulot, ma sécu… savoir à quelles aides nous pourrions prétendre dans le cas d’un accord pour cette structure. Aides financières pour compléter mon salaire qui va tomber à mi traitement, aide sur le plan familial (aide ménagère, garde d’enfant le mercredi, soutien…)… Je voudrais au moins être libérée de ce poids qui me pèse aussi tellement. La peur pour Thierry et les enfants, les conséquences pour eux, et les conséquences matérielles d’une si longue absence de mon domicile.
Me voilà face à 48 heures ! 48 heures chrono de réflexion intensive et au final : une décision à prendre.
Je crois que je vais les trouver longues ces 48 heures.
Je profite d’une autorisation de sortie de l’hôpital aujourd’hui pour donner quelques nouvelles. Le moral reprend petit à petit un niveau supérieur, cela fait du bien. De sortir un peu la tête du brouillard, et du noir. J’aperçois un léger coin de ciel bleu, et celui-ci me permet de battre pour m’en sortir.
Toujours hospitalisée là où j’ai été emmenée le vendredi 8 février. Cela m’est assez pénible, car j’ai la sensation de ne pas avoir ma place là-bas et le temps m’est insupportablement long. Je passe d’un rythme de vie à 200 à l’heure, où je n'arrêtais jamais, à une vie au ralenti. Sédatée par les médicaments nécessaires à mon état de santé, endormi par ce nouveau rythme qui m’oblige à passer du lit au fauteuil et du fauteuil au lit. Quelques pas lorsque je vais au réfectoire…
Jeudi 1er mars, j’ai mon rendez-vous. Le fameux rendez-vous avec un professeur responsable d’une unité de soins des TCA. Ce rendez-vous sera déterminant sur l’avenir de mes troubles ! Soit ce médecin estimera que mon cas ne nécessite pas d’hospitalisation, alors je réintégrerai l’hôpital où je suis actuellement pour quelques jours et rentrerai définitivement à la maison. Soit il estimera qu'une hospitalisation est conseillée, et je serai alors inscrite sur liste d’attente. Je resterai à la maison jusqu’à obtention d’une place dans cette structure.
Aujourd’hui, avec le recul et tout ce que je viens de vivre depuis ce 8 février, j’avoue que j’aimerais presque qu’il puisse me permettre une hospitalisation. J’en ai trop marre de ces troubles. Trop marre de ne pas en venir à bout seule, de trouver le chemin de la guérison. Je me dis que ce centre m’y aiderait peut-être. Même si je dois sacrifier pas mal de choses, en organiser d'autres, et subir encore une séparation avec ma p'tite famille.
Mais dans l’immédiat, je dois me préparer à repartir là où je suis actuellement ! Structure pas du tout adaptée à mon cas, où sont mises ensemble toutes personnes atteintes d’un trouble psychiatrique quel qu’il soit, de dépression, de surmenage… Je partage donc mes journées avec des gens qui souffrent de troubles psychotiques graves, de handicap mental lourd, de schizophrénie, d’alcoolisme, de folie, ou des personnes un peu comme moi (malheureusement elles se font rares !), qui sont là pour fatigue importante, tentative de suicide, ou surmenage simplement. C’est une expérience terrible à vivre, que je ne souhaite à personne. C’est pourquoi j’ai hâte que le rendez-vous du 1er mars arrive, pour avoir espoir d’autre chose ensuite. Mes troubles ne peuvent être pris en compte là où je suis, car le service n’est pas adapté à ce genre de pathologie, du coup, je ne mange quasiment rien, et dévore lorsque j’ai l’autorisation de rentrer une journée à la maison.
Autrement dit, aucune évolution sur le plan de mes TCA. Cela me pèse toujours autant, sinon plus car mon organisme fatigue et se lasse plus que jamais.
Mais je ne baisse pas les bras malgré tout et continue à faire ce qu’il faut pour le moment… Je m’accroche, vraiment, grâce à Thierry, mes enfants, Flo et les autres. Et grâce à vous qui me soutenez.
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